Hadolt / Lengauer Genetische Beratung in der Praxis

Herausforderungen bei präsymptomatischer Gendiagnostik am Beispiel Österreichs
1. Auflage 2009
ISBN: 978-3-593-40557-5
Verlag: Campus
Format: PDF
Kopierschutz: 1 - PDF Watermark

E-Book, Deutsch, Band 26, 250 Seiten

Reihe: Kultur der Medizin

Präsymptomatische Gendiagnostik stellt die genetische Beratung vor große Herausforderungen. Beratungsprinzipien bei Erberkrankungen werden einerseits durch die Unsicherheit der Prognose und die Kluft zwischen Diagnose und fehlenden Therapien, andererseits gerade durch das Vorhandensein von Therapien infrage gestellt. Die AutorInnen nehmen die verschiedenen Praxen genetischer Beratung in den Blick.

Autoren/Hrsg.

Hadolt, Bernhard

Lengauer, Monika

Inhaltsverzeichnis

1;Inhalt;6
2;Vorwort;10
3;1. Einleitung;12
3.1;1.1. Problemstellung, Forschungsinteresse und Zugang;12
3.2;1.2. Forschungsstrategie und methodisches Vorgehen;18
3.3;1.3. Gliederung und Überblick;22
4;2. Verständnis und Bedarfsbegründung genetischer Beratung;24
4.1;2.1. Gendiagnostik und Beratungsbedarf;24
4.1.1;2.1.1. Humangenetik und Eugenik;24
4.1.2;2.1.2. Die Exzeptionalität genetischer Informationen;31
4.1.3;2.1.3. Das Therapiedefizit bei genetischen Erkrankungen;34
4.1.4;2.2. Aufklärung und/oder Beratung;35
4.1.5;2.3. Besonderheiten genetischer Beratung;38
4.1.5.1;2.3.1. Fehlen des finalen Bezugs;39
4.1.5.2;2.3.2. Klientenorientierung;40
4.1.5.3;2.3.3. Drittbezug;41
4.1.5.4;2.4. Beratungsprinzipien;44
4.1.5.4.1;2.4.1. Patientenautonomie und Informed Consent;44
4.1.5.4.2;2.4.2. Recht auf Nichtwissen;48
4.1.5.4.3;2.4.3. Nichtdirektivität und Klientenzentriertheit;51
5;3. Genetische Beratung als sozialwissenschaftlicher Forschungsgegenstand;60
5.1;3.1. Zum gesellschaftstheoretischen Status von Beratung;60
5.1.1;3.1.1. Der Bedeutungsgewinn von Beratung in der Wissensgesellschaft;60
5.1.2;3.1.2. Beratung und Individualisierung;65
5.2;3.2. Genetische Konsultation als Arzt-Patient-Interaktion;74
5.2.1;3.2.1. Biomedizinisches Krankheitsmodell und Arzt-Patient-Verhältnis;74
5.2.2;3.2.2. Arzt-Patient-Interaktion und genetisches Risiko;81
6;4. Präsymptomatische Gendiagnostik;90
6.1;4.1. Der medizinisch-technische Gegenstandsbereich;90
6.2;4.2. Klinische Implikationen präsymptomatischer Gendiagnostik;92
7;5. Zur Institutionalisierung klinischer Genetik in Österreich;98
7.1;5.1. Autonome versus additive Genetik;98
7.2;5.2. Beratungssettings und beforschte Beratungseinrichtungen;100
7.2.1;5.2.1. Setting 1: Allgemeine Humangenetische Beratungseinrichtung;101
7.2.2;5.2.2. Setting 2: Spezialambulanz für eine ausgewählte Erbkrankheit;104
7.2.3;5.2.3. Setting 3: Humangenetische Beratungsstelle für reproduktive Fragen;112
8;6. Das Beratungsgeschehen und seine Doings and Sayings;116
8.1;6.1. Fallbeispiel Herr Richter: Erstberatung in einem humangenetischen Zentrum;117
8.2;6.2. Fallbeispiel Frau Hirsch und Frau Schwarz: Befundbesprechung in einer Beratungsstelle für familiären Brust- und Eierstockkrebs;130
8.3;6.3. Tätigkeiten und PartizipantInnen bei Beratungssitzungen;137
9;7. Worum es geht: Betroffenheitsklärung;144
10;8. Motive und Präfigurationen;150
10.1;8.1. Verdachtsmoment Erbkrankheit und Beratungsanlass;152
10.2;8.2. Krankheitsspezifische Bedingungen;153
10.3;8.3. Erkrankungserfahrungen über Angehörige;155
10.4;8.4. Beratungstraditionen;158
11;9. Betroffenheitshandhabung;164
11.1;9.1. Die sites genetischer Beratung;164
11.2;9.2. Beratungsfokussierte Betroffenheitshandhabung;167
11.3;9.3. Behandlungserweiterte Betroffenheitshandhabung;170
12;10. Klärungsreichweite;180
12.1;10.1. Erkrankungsfokussierte Klärungsreichweite;181
12.2;10.2. Psychosozial-erweiterte Klärungsreichweite;186
12.3;10.3. Schicksalsentscheidung Kind;191
13;11. Beratungslogiken;196
14;12. Schlussbetrachtungen: Zwischen Beraten und Vorsorgen;206
14.1;12.1. Beratung und Entscheidungsbezug: Der Gentest;206
14.2;12.2. Nichtdirektivität und Compliance;215
15;Literatur;224
16;Personen- und Sachregister;242

Über Autor(innen)

Bernhard Hadolt, Dr. phil., ist Senior Researcher am Institut für Höhere Studien, Wien. Monika Lengauer, Dr. phil., ist Sozialanthropologin.