Sappok / Burtscher / Grimmer Einfach sprechen über Gesundheit und Krankheit

Medizinische Aufklärungsbögen in Leichter Sprache
2., überarbeitete und erweiterte Auflage 2025
ISBN: 978-3-456-76398-9
Verlag: Hogrefe AG
Format: EPUB
Kopierschutz: 6 - ePub Watermark

E-Book, Deutsch, 296 Seiten

Was passiert beim Arzt und im Krankenhaus? Medizinische Aufklärung in Leichter Sprache und mit intuitiven Bildsymbolen von METACOM.

Menschen mit intellektuellen Behinderungen erkranken im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung häufiger an psychischen oder körperlichen Störungen. Eine gute medizinische Versorgung ist daher besonders wichtig.
Je ausgeprägter eine kognitive Beeinträchtigung erscheint, desto heraus-fordernder sind die diagnostischen und therapeutischen Zugänge in der Behandlung.

Verständigungsschwierigkeiten bei Patientinnen und Patienten und beim Fachpersonal erschweren notwendige Untersuchungen und Behandlungen. Wenn Patientinnen und Patienten aber entsprechend ihrem Entwicklungsstand aufgeklärt werden können, dann reduziert sich das Angst- und Stressniveau bei allen Beteiligten. Die Erfolgsquote einer Behandlung steigt. Das Buch beinhaltet unterschiedliche Materialien zur Aufklärung über Krankheiten, Untersuchungs- und Behandlungsmethoden in leicht verständlicher Sprache:

• Welche Besonderheiten ergeben sich in der Diagnostik und Behandlung
  von Menschen mit intellektuellen Entwicklungsstörungen?
• Optimale Vorbereitung. Das ICH-Buch: Meine persönlichen Daten, wie verstehe ich Erklärungen am besten? Was gefällt mir nicht, wobei brauche ich Hilfe? (auch als Download zum Ausdrucken und Ausfüllen).
• Erklären und Verstehen: Das großformatige Buch beinhaltet mehr als
  100 farbige Aufklärungsbögen mit wesentlichen Informationen zu Krankheiten, Untersuchungs- und Behandlungsmethoden in Leichter Sprache, ergänzt mit anschaulichen Piktogrammen.

Das Buch hat sich als wertvolle Unterstützung für medizinisches, therapeutisches und pädagogisches Personal in ihrer täglichen Arbeit bewährt.
Die Aufklärungsbögen fördern den Dialog mit Angehörigen und Menschen mit Lernschwierigkeiten, tragen so zu einer informierten Entscheidung bei und stärken die Patientenrechte. Leichte Sprache ist nicht nur ein Thema für Menschen mit Lernschwierigkeiten, sondern immer dann hilfreich, wenn unterschiedliche Gruppen, Milieus und Kulturen aufeinandertreffen.
Das Buch kann daher auch bei Personen mit nichtdeutscher Muttersprache, älteren Menschen, Kindern oder krankheitsbedingt eingeschränkten Personen eingesetzt werden.

Neu in der 2. Auflage: Aktualisierung der Aufklärungsbögen und Ergänzung weiterer Themen.

Zielgruppe

Ärzt*innen in Klinik und Praxis, Betreuende und Angehörige, die Menschen mit intellektueller
Entwicklungsstörung betreuen

Autoren/Hrsg.

Sappok, Tanja

Burtscher, Reinhard

Grimmer, Anja

Weitere Mitwirkende

Kitzinger, Annette

Fachgebiete

• Medizin | Veterinärmedizin Medizin | Public Health | Pharmazie | Zahnmedizin Klinische und Innere Medizin Medizinische Diagnose und Diagnostik
• Medizin | Veterinärmedizin Medizin | Public Health | Pharmazie | Zahnmedizin Klinische und Innere Medizin Untersuchung von Patienten
• Medizin | Veterinärmedizin Medizin | Public Health | Pharmazie | Zahnmedizin Medizin, Gesundheitswesen Allgemeinmedizin, Familienmedizin
• Medizin | Veterinärmedizin Medizin | Public Health | Pharmazie | Zahnmedizin Medizin, Gesundheitswesen Arzt-Patient-Beziehung

Leseproben

|15|1  Besonderheiten in der Diagnostik und Behandlung von Menschen mit Störungen der Intelligenzentwicklung

Tanja Sappok, Reinhard Burtscher und Anja Grimmer

Menschen mit Störungen der Intelligenzentwicklung werden häufiger krank als die Allgemeinbevölkerung. Neben psychischen Erkrankungen treten körperliche Erkrankungen vermehrt auf, z.?B. Epilepsien, Skoliosen, Zerebralparesen, gastrointestinale und metabolische Störungen wie Obstipation, Übergewicht oder Hyperlipidämie (Cooper, Smiley, Morrison, Williamson & Allan, 2007; Robertson, Hatton, Emerson & Baines, 2015; Tyler, Schramm, Karafa, Tang & Jain, 2010; Traci, Seekins, Szali-Petree & Ravesloot, 2002; Franke, Heinrich, Adam, Sünkel, Diefenbacher & Sappok, 2018). Mit den körperlichen Krankheiten sind häufig chronische Schmerzen verbunden, die oft nur unzureichend erkannt und behandelt werden (Walsh, Morrison & McGuire, 2011; Engel & Kartin, 2006; Martin, 2017). Aufgrund der damit verbundenen Beeinträchtigung der Lebensqualität ist eine umfassende Schmerzdiagnostik unabdingbar (Carr & Owen-Deschryver, 2007; Walsh et al., 2011; Walter-Fränkel, 2018). Der Gesundheitszustand ist also insgesamt schlechter und der Zugang zur medizinischen Grundversorgung erschwert (Havercamp, Scandline & Roth, 2004; Cooper, Melville & Morrison, 2004).

1.1  Besondere Bedingungen

Entsprechend der UN-Behindertenkonvention haben Menschen mit Behinderungen ein Recht auf ein Höchstmaß an Gesundheit und sollten aktiv in den Behandlungsprozess mit einbezogen werden (United Nations, 2006). Dies ist jedoch aufgrund ungünstiger Ausgangs- und Rahmenbedingungen häufig erschwert:

• Die Anamnese- und Befunderhebung ist durch die reduzierten kognitiven und kommunikativen Fähigkeiten häufig beeinträchtigt. Das betrifft nicht nur den eigentlichen Bericht über die Beschwerden und den Verlauf an sich. Häufig werden auch Fehlinformationen durch die hohe Suggestibilität oder aus dem Bedürfnis heraus, dem Fragenden eine erwünschte Antwort zu liefern, gegeben.

• Die medizinische Krankengeschichte ist oft unvollständig.

• Standardisierte Untersuchungsinstrumente z.?B. zur Demenz- oder Autismusdiagnostik können häufig nicht eingesetzt und müssen spezifisch angepasst werden.

• Krankheitsbilder und mit der Behinderung verbundene Einschränkungen können sich überlagern und sind zum Teil nur schwer zu differenzieren.

• Krankheitsbilder und -verläufe weichen oftmals von denen der Menschen ohne Behinderung ab.

• Beschwerden können aufgrund der reduzierten Ausdrucksmöglichkeit nicht mitgeteilt werden, was zum sogenannten „underreporting“ führt.

• Alle denkbaren körperlichen Erkrankungen können sich im Gewand einer psychischen Störung oder Verhaltensauffälligkeit präsentieren.

• Auffällige Verhaltensmuster werden unter Umständen als zur intellektuellen Behinderung gehörend erachtet. Dieses von Reiss 1983 beschriebene Phänomen heißt „diagnostic overshadowing“ (Reiss & Szyszko, 1983).

• Durch die oft eingeschränkten sozialen Fähigkeiten präsentieren sich psychiatrische Symptome ggf. anders als üblich. Das wird auch als „psychosocial masking“ bezeichnet.

• Einströmende Reize können unter Umständen nicht in einen sinnvollen Zusammenhang gebracht werden: „cognitive disintegration“.

• Die Introspektions- und Reflexionsfähigkeiten sind reduziert.

• |16|Körperliche Erkrankungen wie z.?B. Spastiken, Skoliosen, Osteoporose oder Epilepsie beeinträchtigen den Einsatz gängiger Coping-Strategien.

• Verschiedene häufige Krankheitsbilder wie z.?B. Autismus oder Syndrom-assoziierte psychische und körperliche Besonderheiten sind nicht regelhafter Bestandteil in der ärztlichen, pflegerischen oder therapeutischen Ausbildung und werden unter Umständen nicht erkannt.

Erschwerend kommt hinzu, dass die sozialen Ressourcen und Belastungen vielfach anders sind, da die Beziehungen meist geprägt sind von professionellem Personal und fremdbestimmten Strukturen sowie Institutionen. Auch sozioökonomische Faktoren spielen eine wichtige Rolle (Richter & Hurrelmann, 2016). Diese besonderen Bedingungen erfordern eine komplexe, spezialisierte, fachkompetente Beurteilung und Behandlung. Diagnostische Wege und therapeutisches Handeln in der gesundheitlichen Versorgung von Menschen mit komplexen Mehrfachbehinderungen müssen in vielen Punkten auf die besonderen Bedarfslagen angepasst werden:

• Die Zugangswege sollten barrierefrei gestaltet sein.

• Die im Gesundheitssystem Tätigen brauchen eine besondere Ausbildung, z.?B. in Hinblick auf genetische Syndrome oder seltene Krankheitsbilder.

• Der Behandlungsprozess muss interdisziplinär gestaltet werden.

• Die sorgfältige Anamnese sowie die psychische wie körperliche Befunderhebung sind zentral.

• Der Umgang und die Kommunikation müssen dem Grad der intellektuellen und sozioemotionalen Entwicklung angepasst werden.

• Dabei sollten die zentralen Bezugspersonen aus den verschiedenen Lebensbereichen Wohnen, Arbeit, Freizeit und Familie einbezogen werden. Sie können nicht nur wichtige Informationen liefern, sondern auch quasi als „Übersetzer*innen“ dienen und die besonderen Ausdrucksweisen der Patient*innen erklären.

1.2  Untersuchungsinstrumente und Leitlinien

Körperliche und psychische Erkrankungen werden nach denselben Grundsätzen behandelt wie bei Menschen ohne Behinderung. Bei der ärztlichen Vorstellung ist das bio-psycho-soziale Krankheitsmodell die Grundlage. Basierend auf dem emotionalen und kognitiven Entwicklungsstand werden gezeigte Verhaltensweisen versteh- und international gebräuchliche Diagnosesysteme anwendbar (Gardner, Dosen & Griffiths, 2006; NICE Guideline, 2015 und 2016; Häßler, 2014; Canadian Consensus Guidelines, 2018; Sappok & Diefenbacher, 2017; Sappok, Diefenbach & Winterholler, 2019). Die emotionale Entwicklungsdiagnostik gibt Einblicke in das innere Erleben und die Mentalisierungsfähigkeiten der Patient*innen (Sappok & Zepperitz, 2018). Mit Hilfe einer Verhaltensanalyse können gezeigte Verhaltensweisen systematisch erfasst und ausgewertet werden (Bienstein & Werner, 2018; Sappok & Feuerherd, 2018). Standardisierte, spezifisch für Menschen mit Störungen der Intelligenzentwicklung entwickelte oder angepasste Untersuchungsinstrumente ermöglichen eine fachgerechte Abklärung einzelner Krankheitsbilder, z.?B. mit Hilfe des Diagnostischen Beobachtungsbogens für Autismus-Spektrum-Störungen – Revidiert (DIBAS-R) (Sappok et al., 2015) für Autismus oder mit Hilfe der Skala der emotionalen Entwicklung – Diagnostik (SEED) (Sappok, Zepperitz, Barrett & Došen, 2018) für die emotionale Entwicklungsdiagnostik. Komplexe Störungsbilder, z.?B. Schmerzen, Autismus oder Demenzen sollten interdisziplinär im Rahmen von Fallkonferenzen abgeklärt und die medizinische und psychosoziale Behandlung koordiniert werden (Bergmann, Diefenbacher, Heinrich, Riedel & Sappok, 2016; Walter-Fränkel, 2018; Kruse, Müller & Sappok, 2019).

Spezifische Aspekte für die Behandlung psychischer Erkrankungen sind in verschiedenen Leitlinien beschrieben, z.?B. in den NICE Guidelines 54 und 11 (NICE Guideline, 2015 und 2016), den S2k-AWMF-Leitlinien (Häßler, 2014), den kanadischen...