Grams Entschuldigen Sie bitte, dass ich störe, aber wir müssen über Long Covid und Me/Cfs reden

Aufklärungsbuch einer betroffenen Ärztin
1. Auflage 2024
ISBN: 978-3-7597-8243-4
Verlag: BoD - Books on Demand
Format: EPUB
Kopierschutz: 6 - ePub Watermark

E-Book, Deutsch, 278 Seiten

"Aufklären statt kleinreden" ist die Devise des neuen Buchs von Dr. Natalie Grams. Was nicht mehr geht: Arbeiten, einem Gespräch mit mehr als zwei Personen folgen, ohne Rollator aus dem Haus gehen, die Kinder versorgen, eine E- Mail tippen, Fahrrad oder Auto fahren, Nachrichten verfolgen, sich beeilen, ernst genommen werden. Was noch geht: Mit geschlossenen Augen im Bett liegen und ein Buch diktieren. Über Long COVID und ME/CFS - und warum wir alle lernen sollten, diese Krankheiten besser einzuschätzen. Natalie Grams, selbst Ärztin, beschreibt den dramatischen Verlust ihres gewohnten Lebens durch Long COVID und sich daraus ent- wickelnder ME/CFS. Wissenschaftlich fundiert und unterhaltsam erklärt sie, was es jetzt braucht, damit sich für die immer größer werdende Zahl der Betroffenen endlich etwas ändert. Ein Buch für Betroffene & Angehörige, Ärztinnen & Therapeuten, Gutachter & Politikerinnen - und alle, die das Thema nicht länger kleinreden wollen. Feine Situationskomik und berührende Authentizität durchziehen dieses Buch, so dass sich die Lesenden trotz aller Tragik ein Lächeln nicht verkneifen können.

Dr. med. Natalie Grams, 46, ist Ärztin, Autorin und Podcasterin, die deutschlandweit für ihre öffentliche Wissenschafts- und Gesundheitskommunikation bekannt ist. Sie arbeitete am Robert Koch-Institut und zuletzt in der politischen Strategie- und Kommunikationsberatung zu meist kontroversen Gesundheitsthemen. Ihre Perspektive als Medizinerin und Betroffene von ME/CFS nach Long COVID ermöglicht ihr, authentisch und fundiert über die Krankheiten und die diesbezüglichen Probleme im deutschen Gesundheitswesen und der Gesundheitspolitik zu schreiben.

Autoren/Hrsg.

Grams, Natalie

Leseproben

VORWORT – ODER WARUM ICH EIN BUCH
DIKTIERE, OBWOHL ICH NICHT MAL
EINER KINDERSERIE FOLGEN KANN
Seit ich selbst an Long COVID und in der Folge davon an ME/CFS erkrankt bin, begegnet mir eine bisher nicht erlebte Ungläubigkeit meinen körperlichen Symptomen gegenüber, ja, ich muss fast sagen, eine ungeheure Ignoranz. Das tut persönlich weh, aber das ist nicht das Problem, über das ich sprechen möchte. Viel wichtiger ist nämlich: Für die immer größer werdende Zahl der Betroffenen ist diese Ignoranz ein Riesendilemma! [1] Und für eine Gesellschaft, die sich Gerechtigkeit, Wissenschaftlichkeit und Fürsorge auf die Fahnen geschrieben hat, ist es das auch [2]. Erkrankte werden mit diesen Diagnosen viel zu oft nicht wirklich ernst genommen, alleine gelassen, oft regelrecht diskriminiert – und nicht oder nicht richtig behandelt [3]. Als Ärztin kann ich das so nicht stehen lassen. Das Krankheitsbild ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue Syndrom, siehe Glossar) ist nicht neu, aber es wurde zuletzt durch Long COVID so richtig „populär“. Denn Long COVID kann in ME/CFS enden. ME/CFS ist eine schreckliche, eine weitgehend unerforschte, ja, unbekannte und zugleich eine chronische Erkrankung, die oft mit einem hohen Grad an Behinderung einhergeht. Das einzig Gute daran ist vielleicht, dass jetzt durch Long COVID endlich Aufmerksamkeit auf diese vergessene, stille Krankheit gelenkt wird. Betroffene können bisher oft nichts anderes tun, als still im Bett zu liegen, unter maximaler Reizabschottung – über Jahre bis Jahrzehnte hinweg. Nur die engsten Angehörigen bekommen mit, wie es um sie steht. Manchmal schaffen es Betroffene nicht einmal mehr in eine Arztpraxis oder Klinik. Es ist also leicht, sie zu vergessen. Es ist leicht, sie zu ignorieren. Es ist leicht, das Problem kleinzureden. Was besonders schlimm ist, da die Krankheit oft jüngere Menschen trifft, die eigentlich mitten im Berufs-, Sozial- und Familienleben stehen, die Pläne haben und das ganze Leben noch vor sich [4][5]. Auch Kinder können davon betroffen sein [6]. Long COVID zählt zu den postviralen Erkrankungen, also Krankheitsbildern, die nach Infektionen mit Viren auftreten, was zu langwierigen Folgen und Behinderungen führen kann. Und auch ME/CFS kann durch virale Erkrankungen ausgelöst werden [7]. Wahrscheinlich gab es postvirale Erkrankungen schon immer. Durch Long COVID sind sie inzwischen aber viel mehr ins – fachliche – Bewusstsein gerückt. Einerseits, weil in relativ kurzer Zeit sehr viele, vor allem auch jüngere Menschen daran erkrankten und zum anderen, weil man zumindest in speziellen Fachkreisen durch die Corona-Pandemie auch auf andere Pandemien und postvirale Erkrankungen zurückblickte und vereinzelt Krankheiten wie das Post-Polio-Syndrom (nach Kinderlähmung) wieder erinnert wurden. Für die Allgemeinheit dagegen ist Long COVID meist der erste und einzige Berührungspunkt mit postviralen Erkrankungen [8]. Die meisten Menschen haben deshalb noch kein Bewusstsein für dieses Problem entwickelt. Mit Demonstrationen im Liegen in vielen deutschen Städten, aber auch überall auf der Welt möchten Betroffene für mehr Aufmerksamkeit sorgen [9], aber so richtig bekannt ist die ganze Problematik nicht. Wie oft habe ich zu hören bekommen, wenn ich meine neue Krankheit nannte: „Was hast du?“ oder „Ach, das gibt’s wirklich?!“. Sicherlich genesen die allermeisten Menschen mit Long COVID nach einer kürzeren oder längeren Zeit [10][11]. Das Krankheitsbild ist sehr divers, von partiellen Ausfällen wie dem Geruchs- oder Geschmackssinn kann es über kognitive Einschränkungen bis hin zur schweren Fatigue mit kompletter Bettlägerigkeit und Pflegebedürftigkeit reichen. Das macht den Umgang mit diesem Krankheitsbild, die Diagnostik und natürlich auch die Therapie und Prognose sehr schwer. Unter der Omikron-Variante des Coronavirus sind zuletzt die Zahlen an Long COVID im Vergleich zu vorherigen Virusvarianten zwar gesunken – oder zumindest hat sich wohl die Steigerungsrate verlangsamt. Ein Preprint der RECOVER-Studie hat bereits angedeutet, dass jedoch bei einer erneuten Infektion das Risiko für Long COVID wieder steigt [12]. Die Corona-Schutzimpfung verhindert Long COVID zwar zu einem relativ hohen Prozentsatz [44], jedoch werden immer noch – auch geimpfte – Menschen daran erkranken, wenn die nächste Krankheitswelle über uns kommt [13]. Einige davon werden ME/CFS entwickeln, ob wir das nun wahrhaben wollen oder nicht. Eine Analyse des Wissenschaftlichen Instituts der AOK zeigte, dass im Jahr 2023 im Vergleich zu den Vorjahren zwar weniger Menschen wegen Long COVID oder ME/CFS krankgeschrieben wurden, die beruflichen Fehlzeiten der Betroffenen aber weiterhin ungewöhnlich lang waren [14][15][16]. Ungefähr zwei Drittel der ME/CFS-Erkrankten sind nie wieder arbeitsfähig. Das belastet Renten- und Krankenkassen und natürlich auch den Arbeitsmarkt, wie bereits mehrere Studien zeigen [17]. Es ist also an der Zeit, dass wir uns alle der enormen Größe des Problems bewusst werden. Bei der internationalen Online-Konferenz „Unite To Fight “ im Mai 2024 haben Patient*innen und Fachleute gemeinsam über Long COVID und ME/CFS gesprochen und auch hier wurden die gravierenden Auswirkungen auf den Arbeitsmarkt deutlich [18]. Laut der dort anwesenden Expertise werden bis 2033 voraussichtlich eine Milliarde Menschen weltweit an Long COVID leiden, vor allem in den ökonomisch aktiven Altersgruppen. Amy Proal, eine vortragende US-Mikrobiologin und Long COVID-Forscherin sagte: „Die Auswirkungen auf die Wirtschaft und die berufstätige Bevölkerung sind unglaublich hoch“ [19]. Nichts davon ist schön oder gut. Auch wenn jahrelang vernachlässigte, ignorierte und diskriminierte ME/CFS-Erkrankte nun vielleicht endlich die Chance auf eine adäquate Beachtung und Behandlung erhalten. Allerdings gibt es noch keine ursächliche Heilung. Und es gibt in der allgemeinen Ärzteschaft offenbar auch nicht den allergrößten Drang, sich mit diesem Krankheitsbild – oder mit postviralen Phänomenen generell – zu beschäftigen [20]. Eigentlich müssten neue oder neu-bekannte Krankheitsbilder doch die Neugier und den Forschungsdrang von ärztlichen Kolleg*innen hervorrufen. Aber es scheint irgendwie das Gegenteil der Fall zu sein. Allerseits stoße ich auf Skepsis, Ablehnung und Abwiegeln. In vielen anderen Fällen hat gar kein Gespräch stattgefunden. Die Kolleg*innen schienen geradezu empört zu sein, durch meine „Chuzpe“ sie mit der Krankheit zu konfrontieren. In den besseren Gesprächen habe ich zu hören bekommen: „Ich kann mir das irgendwie gar nicht richtig vorstellen . Was hast du?“. Was doch eigentlich ein komischer Ansatz ist, denn einen erhöhten Blutdruck muss man sich nicht vorstellen können, um ihn zu behandeln. Ich hörte auch: „Das glaube ich jetzt einfach nicht, gerade bei dir nicht“. Und ich frage mich auch hier: Muss man an einen Lungenkrebs bei einer bestimmten Person glauben, um ihn adäquat zu diagnostizieren? Und natürlich war auch zu vernehmen: „Ist das nicht eher psychosomatisch?“. Ernsthafte Gegenfrage: Warum muss man gegen bisher Unbekanntes die „Psychokeule“ schwingen, statt die physischen Beschwerden anzuerkennen und näher untersuchen zu wollen?2 Überhaupt das Psychologisieren und Bagatellisieren statt einer umfassenden Diagnostik! Internationale Studien gehen davon aus, dass 84 bis 90 Prozent der ME/CFS-Betroffenen nicht oder fehldiagnostiziert sind [21]. Auch ich wurde zunächst nicht untersucht. Im Gegenteil, als ich am Anfang meiner Erkrankung stand, hatte ich den Eindruck, dass sich drei innere Schubladen bei den behandelnden Kolleg*innen öffneten: Eine für die Simulant*innen, die eigentlich gar nichts haben, nur Aufmerksamkeit suchen und einem auf die Nerven gehen. Die zweite Schublade war für die, die eigentlich eine Depression haben, die sie nicht zugeben wollen; die erschöpft sind von den Krisen der Welt, von Klimawandel bis Krieg, oder eben einfach von den Resten der Pandemie mit all ihren Verwerfungen. Die dritte Schublade war für diejenigen, die einfach zu eifrig im Leben waren. Die zu viel gearbeitet oder zu viel Sport gemacht hatten, die zu ehrgeizig waren und einfach in einem Burnout steckten. Dass es jedoch klare körperliche Zeichen für die Erkrankung gibt und dass es dafür nicht unbedingt einen Biomarker braucht, also einen spezifischen Laborwert, haben zu viele noch nicht verstanden [22]. Selbst wenn man niemals einen eindeutigen Biomarker für die Vielfältigkeit der Krankheitsbilder Long COVID und ME/CFS finden würde, so haben wir diesen übrigens auch bei anderen Erkrankungen nicht [23]. Sei es die Migräne oder beim eben schon erwähnten Bluthochdruck. Wir...